Expérience personnelle

Mon fils a souffert de leucémie

Chaque année, on diagnostique un cancer chez près de 4 000 enfants en Russie. Environ un tiers des cas sont des leucémies. Dans la leucémie, une hématopoïèse entraîne un dysfonctionnement: les cellules malignes commencent à se multiplier de manière incontrôlable, ce qui perturbe la production de cellules normales, ce qui perturbe le fonctionnement des organes internes. Le succès du traitement dépend du type de leucémie et de la rapidité de détection de la maladie. Mais dans tous les cas, le traitement du cancer est un processus long et difficile. Tatyana Demidova a raconté à Life autour comment son mari et elle avaient réussi à sauver leur enfant lorsque les médecins n’avaient donné que 2% des résultats probants et que tout le monde autour de lui avait déclaré qu’il était nécessaire de se réconcilier.

Famille ordinaire

Nous n'avions pas de médecins, pas de scientifiques, pas d'argent spécial, pas de relations. Nous sommes la famille la plus ordinaire: père mère, deux enfants - Lily deux ans plus âgée que Vadim. Avant la maladie de Vadim, nous élevions du poisson, nous avions un chien, beaucoup de plantes et un tas de jeux de société que nous adorons tous. Mon mari et moi étions également très actifs dans la vie scolaire et préscolaire des enfants: mon mari était président du comité de parents et nous avons organisé des vacances et des spectacles. Lily était en première année, Vadim était fatigué du jardin l’année dernière et il est devenu un fils du régiment: quand nous faisions quelque chose à l’école (et c’était très courant), il nous accompagnait avec plaisir, s’assoyait aux leçons de Lily pendant que nous répétions. Il a ensuite dit fièrement qu'il allait déjà à l'école. C'était le printemps et nous étions en train de préparer une grande fête dans la salle de classe.

Cette année-là, Vadim fut malade plusieurs fois: il avait une otite moyenne, puis nous étions traités pour une bronchite, mais nous ne pouvions toujours pas nous en sortir complètement. Le matin, nous devions, comme d'habitude, aller à la prochaine leçon et à Lila pour aller à l'école, mais Vadim ne voulait pas se lever. Il était léthargique pendant quelques jours, puis a déclaré qu'il avait mal à l'oreille. Nous sommes allés à l'hôpital Morozov, ils nous ont donné une otite moyenne externe et on nous a prescrit un antibiotique. Le troisième jour, sa température n’est pas tombée, nous sommes retournés à l’ORL, le médecin a déclaré que la situation s’était aggravée et ressemblait déjà à une mastoïdite, c’est-à-dire que l’os crânien commençait à être touché et qu’il n’était pas loin du cerveau. J'ai été choqué - comment cela pourrait-il arriver en trois jours, alors que l'enfant buvait des antibiotiques?


Ensuite, j'ai eu le sentiment d'être dans une sorte de série stupide, dans lequel je ne peux comprendre ni l'essence ni l'intrigue

Nous avons été immédiatement hospitalisés. Dans le département ORL, deux médecins ont dit exactement le contraire. L'un d'eux a déclaré qu'il était urgent de couper, car il y avait dix millimètres dans le cerveau, et a demandé que le consentement à l'opération soit signé d'urgence, et le second - qu'il était impossible de couper, parce que tout serait inondé de sang et que l'enfant ne survivrait pas à l'opération. Cette folie a duré trois jours: personne n'a compris quoi faire, mais ils ont exigé une décision finale de votre part.

Le diagnostic

Le quatrième jour à six heures du matin, un médecin m'a invité et m'a dit que mon enfant avait un cancer du sang. Nous avons été transférés du département ORL à l'hématologie. Je comprends maintenant pourquoi les médecins des deux premières semaines essaient de ne pas parler spécialement à leurs parents: ils doivent vraiment faire beaucoup plus de tests pour pouvoir dire quelque chose. Mais je ne comprenais pas ce qui se passait: l’enfant avait moins de dix millimètres au cerveau et nous étions assis ici. Soudainement, tous les antibiotiques et toutes les procédures ont été arrêtés et ils n’ont apporté que de la nourriture à la fenêtre. Le deuxième jour, j'ai commencé à devenir fou en essayant de trouver quelque chose auprès des infirmières. Dans la soirée, un médecin est venu chez nous et m'a dit: "Vous ne comprenez pas la gravité de la situation? Nous devons commencer la chimiothérapie plus tôt et il ne devrait pas y avoir d'inflammation au cours de la chimiothérapie, nous devons être à temps pour ces dix millimètres. Prions donc." Et puis j'ai commencé à réaliser que tout était très sérieux.

Après une ponction et des tests supplémentaires, les médecins ont diagnostiqué une leucémie biphénotypique. Cette maladie ne se rencontre que dans 5% des cas de leucémie aiguë et est particulièrement rare chez les enfants. Nous avons ensuite essayé de revérifier le diagnostic et avons conduit en privé le sang de Vadim dans différents laboratoires, envoyé à Saint-Pétersbourg, mais cela n’a pas fonctionné. Parfois, des employés d'autres laboratoires ont appelé l'assistant de laboratoire Morozovka pour lui demander quel résultat elle avait obtenu. Notre médecin nous a ensuite dit directement que la Russie ne savait pas comment travailler avec un tel diagnostic et que lui-même n'avait eu que deux patients de ce type au cours de ses 30 années de pratique. La probabilité d'une issue favorable avec ce diagnostic est de 2%.

En même temps, il y avait soudainement beaucoup de «spécialistes» autour de moi qui ont commencé à me dire le jour où mon enfant mourrait et à quel point il se sentirait mal, puisque les médecins disent qu’il n’ya que deux pour cent pour la guérison, cela ne signifie qu’une chose - il n’ya rien peut être fait, vous devez vous entendre et "que puis-je dire, vous avez toujours eu la maladie." Il y avait beaucoup de telles personnes.

Nous avons essayé d’apprendre au moins quelque chose sur les endroits où ces maladies rares sont traitées. Par le bouche à oreille, j'ai entendu dire qu'une mère de notre département est partie avec son enfant en Allemagne et que, par mes dixièmes mains, j'ai eu le téléphone de cette mère. En général, nos médecins n’apprécient pas beaucoup cela, car des rumeurs circulent et nous traitent mal, mais c’est bien là-bas. Mais c’est ainsi que nous avons eu les contacts des cliniques et commencé à envoyer des demandes là-bas. Nous ne savions rien à ce sujet. Nous avons simplement consulté les sites Web des cliniques et traduit les informations petit à petit. Nombre d'entre elles n'avaient même pas de département international à cette époque. En mai, le Munster Uniclinic nous a envoyé une invitation et une facture de 85 000 euros. Nous avons mis un appartement en vente et avons attendu que nous partions.

Une autre vie

Jusqu'à la dernière fois, j'ai continué à préparer la pièce d'école, répété sur Skype, mon mari a acheté quelque chose pour la scène ... Comprendre qu'une vie complètement différente ne commence pas, les parents sont complètement désorientés, car au début ils ne comprennent rien, ils ne savent rien explique, puis avec les informations, une énorme responsabilité leur incombe. J’ai vu des mères vraiment folles: à trois heures du matin, elles chantaient dans les toilettes, elles ne comprenaient pas à quel point la chimiothérapie avait commencé et quand elle s’était terminée. En règle générale, à un tel moment, il n’ya personne à proximité qui n’explique pas quoi, mais au moins écoute.

Notre médecin nous a dit directement: "HT ne réussira pas si vous faites une erreur. Je vous ai mis ici pour vous aider avec HT." Pour que la mère suive constamment les procédures, s’essuie les mains, mette un masque, commande un compte-gouttes, administre correctement les médicaments - c’est un travail quotidien. Et vous devez être constamment prêt à tout: un gonflement ou une situation dans laquelle vous ne devez pas vous perdre peuvent se produire. Il est nécessaire de reconstruire votre vie entière: il ne devrait y avoir aucun animal de compagnie, plante, réparation, champignon, aucun produit chimique, peinture, brouillon à la maison. Tous les vêtements doivent être changés, car pendant la HT, la peau devient si sensible que toute partie dure peut lui faire mal, même un autocollant sur un t-shirt.

Vadim et moi sommes arrivés à l'hôpital avec une oreille et sommes restés là pendant un mois, puis nous avons été relâchés chez nous pendant plusieurs jours. Quand vous vivez déjà dans un hôpital depuis longtemps, tout semble dangereux à la maison - vous pensez qu'il vaudrait mieux rester à l'hôpital. Mon mari et ma belle-mère préparaient un appartement sans moi: ils ont construit un chien, ont effectué des réparations dans le couloir, ont tout lavé. À l’hôpital, les mères lavent tous les matins leur corps et tout nettoyer: c’est très effrayant d’être dans une pièce que vous n’avez pas nettoyée vous-même. Après tout, si une infection se produit, alors l’hypertension peut échouer, et l’échec de l’hypertension est toujours une diminution des chances de survie. Le traitement est la vie sur un calendrier strict, où le résultat peut dépendre de toute inexactitude.

Ensuite, nous avons vraiment travaillé en équipe, tout le monde était constamment occupé: la belle-mère lavait et repassait les choses, cuisinait, mon mari se levait à six heures du matin et nous apportait de la nourriture et du linge propre avant le travail, recueillait les documents de notre départ, mon frère l'aidait. Nous n'avions aucun lien, mais il y avait un comité parental très amical et tous les parents ont essayé de nous aider.

Levée de fonds

Nous avons été diagnostiqués le 12 mai, à la fin du mois, nous avons reçu une invitation à la clinique de Münster et nous ne sommes partis que le 21 octobre. J'ai pensé jusqu'à la fin que nous vendrions l'appartement et partirions. Mais le temps a passé, et nous n'avons pas eu une seule visualisation. Ensuite, il n'y avait pas tous ces éthers "Rusfond sur le Premier" et d'autres. En général, nous n’en savions pas beaucoup sur les fonds, à part peut-être un peu Chulpan Khamatova, et c’est tout. Nous étions prêts à tout, juste pour partir bientôt. Nous avons écrit des lettres nous demandant de donner cet argent pour la sécurité d'un appartement ou autre chose. Mon mari a été muté au poste de courrier, a commencé à travailler le 2/2 et, les week-ends, il se rendait à la caisse avec les lettres que j'ai écrites et se tenait dans les centres commerciaux avec une affiche et une boîte pour les dons. Il se tenait là sous la pluie et au soleil, tout le monde le connaissait déjà. Les gens ont marché pendant des semaines pour se rendre au travail, puis sont venus et ont transmis une partie de ce qu'ils avaient collectée avec leurs collègues.

Peu à peu, nous avons eu quelques personnes qui ont commencé à nous aider. Nous avons trouvé le nom vadimkahelp, ouvert un site Web, créé des groupes à Odnoklassniki et VKontakte. Comme nous ne faisions pas partie de la fondation, beaucoup pensaient que nous étions des fraudeurs et nous avons essayé d'être aussi ouverts que possible: nous avons parlé de ce qui nous arrive tous les jours et de combien d'argent est arrivé. Partout il y avait nos téléphones et notre adresse. Parfois, les gens venaient me regarder dans les yeux, et quand ils ont vu que nous étions de vraies personnes, ils ont aidé.

Malgré tout, pendant longtemps, nous n’avons rien pu collecter. À un moment donné, les 6 000 premiers roubles accumulés sur notre portefeuille Yandex - et ils les ont simplement volés de notre compte. C'était une petite mais très importante quantité. J’ai alors décidé que je ne pleurerais pas à cause de l’argent, parce que je suis toujours en vie et que j’ai juste besoin de passer à autre chose.


L'essentiel est de ne pas se taire. Si les parents eux-mêmes ont peur du mot "cancer", se referment sur leur chagrin, abandonnent et s'éloignent les uns des autres, l'enfant ne peut pas être sauvé

La première grosse somme pour nous a été collectée par une fille qui a organisé une action dans le bâtiment où elle travaillait. Elle a collecté 500 000 dollars, ce qui représente beaucoup d’argent pour nous et la première grosse somme en deux mois d’honoraires. Et ensuite, le journal Ma famille a écrit sur nous et des dons de toute la Russie ont commencé à nous parvenir. Parfois, les gens envoyaient de l'argent simplement dans des enveloppes. Une grand-mère nous a envoyé 200 roubles et a écrit que son petit-fils avait également mal, mais ils n'ont rien fait et ne l'ont pas sauvé. Et elle veut nous sauver. Il y avait beaucoup de lettres, dont certaines sont encore conservées.

Allemagne

En octobre, nous avons collecté des fonds, fermé notre compte et sommes partis en Allemagne. Vadim avait déjà plusieurs cours XT derrière lui, c’est-à-dire que ce n’était pas la même situation qu’en mai, lorsque nous avons envoyé des tests. Les médecins ont dû tout vérifier à nouveau, faire de nouvelles recherches. Les documents que nous avions apportés n’étaient pas lus sur leur équipement, et notre extrait s’avère peu informatif pour eux car, en Russie, ils n’indiquent tout simplement pas beaucoup de paramètres.

Deux semaines plus tard, nous avons été invités à une réunion et ils ont publié un plan de traitement détaillé pour l'année à venir - pour nous et séparément pour Vadim. Le professeur a ensuite déclaré: "Désolé pour la longue attente, nous avons tout vérifié et maintenant, je sais avec certitude que votre fils n'a pas de biphénotype. Il y a une leucémie, mais il n'y a pas de biphénotype. Et je vous donne 98% de succès au lieu de 2%." Bien entendu, c’était un moment dont on se souviendra toujours.

À la clinique, il existe des maisons spéciales dans lesquelles les patients peuvent vivre moyennant une somme modique. Nous sommes arrivés tous ensemble et avions prévu que Lily et papa repartent dans une semaine. Mais quand nous avons vu que toute la famille pouvait aller au département, vous pouviez vous déplacer librement avec un compte-gouttes, qu'il y avait des professeurs amicaux et ouverts, que nous pouvions enfin être tous ensemble - nous ne voulions vraiment pas partir. Nous avons remis nos appartements à ceux de notre grand-mère à Moscou et après cinq mois d’horreur pour la première fois, nous avons tout simplement commencé à vivre.


Mon mari et moi avons alors décidé ceci: pendant que nous traitons l'enfant, nous aiderons les autres. Les gens nous ont donné de l’argent, nous ne pourrons pas le rendre, mais au moins essayer d'être aussi utile que possible

Sur notre site, que nous avons fait pour collecter de l'argent, il y avait beaucoup d'informations importantes; En outre, nous avons aidé des familles avec des enfants malades à rédiger des lettres et à préparer des documents d’hospitalisation. Mon mari s'est souvent rendu dans d'autres villes, y a rencontré des familles et les a aidées à naviguer dans la clinique. Un jour, des avocats l’ont appelé pour lui dire que ses activités étaient suspectes et qu’ils ne devaient pas le faire, mais qu’ils devaient créer une entreprise. Nous avons tout fait conformément aux règles et, à travers l'entreprise, nous avons continué à aider les enfants et les adultes.

Après traitement

Après la fin du traitement, les médecins allemands organisent une réunion avec un psychologue au cours de laquelle ils déclarent que l'enfant est HT pendant deux ans et qu'il était malade depuis six mois. C'est-à-dire que l'enfant a contracté la maladie à l'âge de cinq ans, en est sorti à huit ans - il s'est tout simplement vu voler trois ans de son enfance. Par conséquent, vous devez comprendre calmement le fait que sa psyché et ses habitudes ressemblent maintenant à celles d'un enfant de cinq ans, et que son fils se comportera parfois très adulte - à cause de toutes les épreuves sérieuses auxquelles il a dû faire face. Et cela est vraiment remarqué par tous ceux dont les enfants ont reçu HT.

Les gars qui ont été traités pendant longtemps sont très différents de leurs pairs. Ils sont habitués à être fréquentés et peuvent donc souvent se comporter de manière très égoïste. Ils deviennent très attentifs à leur corps: si quelque chose tombe malade, l'enfant vous le racontera avec beaucoup de détails. Pendant la HT, les enfants sont faibles, ils ne peuvent rien faire. Ils s’habituent donc à étudier seuls: ils créent, dessinent, regardent en permanence des vidéos informatives. Il est difficile pour les enfants de faire partie d'un groupe car ils n'y sont pas habitués. Beaucoup étudient à la maison et après le traitement, mais cela n’est utile que si l’enfant est vraiment en mauvais état. Sinon, l'enfant se referme sur lui-même et il est tout simplement impossible de le retirer.

Si la mère a la possibilité d'aller au travail, l'inclusion de toute la famille dans une vie normale est beaucoup plus rapide. Je voulais aussi vraiment travailler à nouveau, d'autant plus que nous sommes toujours très endettés après le bond du taux de change. Mais Vadim a une dépendance météorologique et une douleur intense à cause d'elle, et mon fils est nerveux quand je le quitte, même si je vais au magasin et m'envoie un SMS.


À un moment donné, j'ai réalisé que nous avons tous besoin de sortir de ce cocon

"Sheredar"

J'ai aussi découvert l'existence du centre Sheredar, qui assure la rééducation par bouche à oreille des enfants gravement malades. Au début, je pensais à «Sheredar» uniquement pour Lily: il existe des programmes spéciaux pour les frères et sœurs d'enfants atteints de cancer. Au cours de la maladie, Lily a tout simplement disparu dans Vadim. Elle a un ou deux amis à l'école, pas de compagnie. Et ici, il ne s’agit pas simplement d’un camp, c’est un camp où tout le monde connaît vraiment nos familles, où ils comprennent que le frère ou la sœur d’un enfant malade sont aussi des enfants inhabituels. Après tout, leur vie est le besoin de constamment faire face à quelque chose, c'est toujours le rôle du second dans la famille, parce que les parents sont occupés avec un autre. Cela affecte le personnage, pour la vie. Lily commence toujours le lycée, mais elle ne sait pas qui être, il n'y a pas de passe-temps particulier, encore une fois, car nous partions et il n'y avait pas moyen d'aller quelque part. Et dans le camp, six heures d'activités différentes par jour - vous pouvez essayer beaucoup de choses différentes, regarder les autres. Nous avons été isolés pendant très longtemps. J'ai compris que je ne pourrais jamais lui accorder une telle attention et je voulais vraiment que Lily ait la possibilité de se sentir responsable.

En janvier, elle est partie pendant huit jours et est revenue complètement différente: elle a commencé à mieux comprendre ce qu’elle voulait, à défendre son territoire. Et elle a dit: "Wow, il s'avère que les adolescents sont si intéressants!" Après cela, j'ai commencé à penser à "Sheredar" et à Vadim. Mais si Lily devait simplement persuader, alors Vadim était beaucoup plus difficile: il était habitué à être avec moi, il n'était pas capable de résister à la routine quotidienne d'une personne ordinaire, et il craignait que ce ne soit difficile pour lui.

Après plusieurs mois d’histoires, de croyances et de chantage, il a accepté - à condition que s’il n’aimait pas quelque chose, je le récupèrerais immédiatement. En conséquence, huit jours plus tard, il a appelé une fois et lui a dit très sérieusement: "Bonjour maman, comment vas-tu, comment vas-tu sans moi?"

Après le voyage, Vadim a grandi, bien sûr, se sentait indépendant. Son estime de soi a augmenté lorsqu'il a constaté qu'il avait vraiment fait du bon travail. Pour moi, ces huit jours sans lui sont aussi devenus une école.

La vie continue

Tous les parents ont leur propre moyen de faire face à une maladie grave: quelqu'un commence à tricoter, quelqu'un va à l'église et nous venons d'aider les familles. Il m'est arrivé de siéger pendant 18 heures dans des groupes d'aide pour d'autres enfants, d'écrire des lettres et de rassembler des documents.

La maladie a radicalement changé la vie de tous. Maintenant que les enfants ont été réhabilités à Sheredar, ils ont découvert beaucoup pour eux-mêmes. Lily a décidé qu'elle voulait dessiner. Elle dit que dessiner n'est pas une compétence, mais surtout le besoin de l'âme. Après le voyage, elle est devenue plus adulte dans ses opinions et souhaite à l'avenir travailler elle-même dans de tels camps pour aider d'autres enfants. Vadim toujours en Allemagne est allé dans une école allemande. En Russie, il continue à étudier sur un programme individuel, ira en cinquième année. D'une manière inattendue, de nouveaux côtés se sont ouverts. Il captive facilement ses camarades de classe, les infecte de son enthousiasme. Par exemple, après les cours, il a enseigné avec enthousiasme aux enfants l’utilisation de l’origami.

Le mari a découvert un nouveau métier: il est devenu boulanger. Les enfants disent maintenant qu'il fait des gâteaux mieux que moi. Et je viens de commencer à revenir à moi-même. J'avais l'habitude d'aimer le rock, mais lorsque les enfants sont apparus, j'ai refusé une telle musique, car il me semblait que c'était faux. Il y a environ six mois, j'ai honnêtement admis que la vie continuait. Et elle a recommencé à allumer sa musique préférée. J'ai des enfants, bien sûr, sous le choc lorsque je crie sous Aerosmith ou AC / DC. J'ai aussi toujours aimé cuisiner et, pendant la HT, vous vous habituez à ne cuisiner que ce que votre enfant peut faire et à y penser constamment. Maintenant, j'ai commencé à cuisiner seulement ce que j'aime.

En général, auparavant, la façon dont nous étions vêtus était très importante pour moi, j'étais en grande partie guidée par l'opinion publique et maintenant, je ne m'inquiète plus de cela. J'ai commencé à me reconnaître à nouveau. Je ne veux plus perdre de temps sur des choses qui ne m'intéressent pas. Je ne sais pas, peut-être que ce n’est pas dû à la maladie, peut-être que je deviens juste plus sage.

Articles Populaires

Catégorie Expérience personnelle, Article Suivant

Beaucoup moins cher pour le Nouvel An
Nombres premiers

Beaucoup moins cher pour le Nouvel An

La plupart des touristes russes en voyage de Nouvel An en Russie. Ils dépenseront en moyenne 10 000 roubles en billets. Ceux qui préfèrent l’étranger achètent en moyenne 36 000 roubles de billets, selon Aviasales. A l'approche des vacances, les billets deviennent de plus en plus chers et il devient plus difficile de trouver une option abordable.
Lire La Suite
Le billet de théâtre le plus cher et le moins cher
Nombres premiers

Le billet de théâtre le plus cher et le moins cher

Il y a une vingtaine de théâtres à Nijni-Novgorod avec une histoire, une ambiance et un répertoire différents. Une nouvelle saison de théâtre a commencé en septembre et Life around a décidé de se renseigner sur le coût le plus élevé et le plus bas des billets de théâtre. En fait, les citoyens et les familles pauvres ont l’occasion de visiter le théâtre gratuitement.
Lire La Suite
Combien les marchands vendent-ils des objets de la collection H & M x Moschino?
Nombres premiers

Combien les marchands vendent-ils des objets de la collection H & M x Moschino?

Hier, les ventes d'articles de la collection H & M x Moschino ont commencé. Les premiers clients sont allés dans les magasins à Moscou à 09h05. Quelques heures plus tard, une doudoune dorée, un manteau de fourrure rose et un sac en forme de préservatif sont apparus sur Avito et Yule. De plus, les photos de certaines publicités ont été prises immédiatement dans les cabines d'essayage.
Lire La Suite